Alguien que siempre me ha amadoES

Te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Disso tenho plena certeza.

Salmos 139:14

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Antonella Trajano

Ao meu ver o nascer do sol é a parte mais linda do dia, o horário que você vê a nova chance que o Criador resolveu lhe dar, onde suas misericórdias se renovam e você pode crer em um amanhã melhor.

Embora nossa situação esteja péssima, sei que terá uma solução, a minha fé não me deixa falhar, as noites turbulentas onde falta ar nos pulmões da minha irmã, me destroem, mas não posso desistir ela precisa de mim.

Julinha nasceu com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Estão a decorrer ensaios clínicos para identificar potenciais tratamentos farmacológicos para SMA2, principalmente direcionados para o aumento dos níveis da proteína SMN de comprimento total. No entanto, atualmente, a gestão permanece sintomática, envolvendo uma abordagem multidisciplinar e com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.

Suporte respiratório é necessário. São recomendadas fisioterapia e terapia ocupacional. A ventilação não invasiva pode ser útil. A antibioticoterapia é necessária em caso de infecção pulmonar. A escoliose pode exigir uma cinta/colete para apoio, ou necessitar de correção cirúrgica, e todas essas exigências carece dinheiro, recursos que minha família não tem.

Lembro-me a um ano e meio atrás, quando mamãe deu a notícia que estava grávida finalmente, meus pais não tão idosos, no auge dos quarenta tiveram uma linda bebê, eles insistiram tanto, eu não poderia ficar triste, sempre sonhei com uma irmã.

Nosso única salvação é o Zolgensma, um tratamento para crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e é produzido pela empresa suíça Novartis. Trata-se de um dos remédios mais caros do mundo. O preço proposto pela indústria para a incorporação da medicação pelo SUS é de R$ 5,7 milhões por paciente, entretanto a proposta de incorporação ao SUS está sendo avaliada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), mas isso já fazem anos, e sabemos que não sairá do papel, uma vaquinha solidária tem mantido as esperanças da minha família.

O Zolgensma para nós avulso custa pouco mais de 7 milhões de reais, um valor exuberante para um povo humilde que verdadeiramente não tem nada de valor.

A esperança e a dor se agarram a nós, papai, senhor João, já com seus 47 anos, trabalha com vigor no glamouroso hotel estilo árabe em que trabalhávamos, assistindo ao filme Parasitas consigo ver claramente nós em algumas cenas, não nas enganações, mas sim nas que uns vivem abaixo do limiar da pobreza e os outros são milionários, ou melhor dizendo uma quantia absurda de dinheiro que nem toda geração deste povo pagaria.

Nossa família trabalha no Atlantis Dubai, literalmente um pedacinho dos Emirados Árabes aqui, pois todas as peças ou qualquer coisa relacionado ao hotel vem direto de lá, eles não medem esforços para proporcionar uma experiência incrível, não é atoa que a diária é apenas 15.000 mil reais.

Eu trabalho na recepção, papai é chefe da segurança noturna, mamãe trabalha na cozinha, é uma das nove chefes que temos, o hotel conta com 130 funcionários, fora os terceirizados em dias festivos, como o que está próximo.

Nosso querido patrão, o Sheik de Abu Dhabi irá vir ao Brasil na próxima semana, meu gerente de áreas, Marcelo, está quase subindo nas paredes, pois desde que pegou o posto à seis anos atrás, o tal cujo Emir nunca veio ao hotel, ou ao menos no Brasil.

O meu local de trabalho está uma verdadeira guerra, pois o homem realmente quer tudo perfeito, se faltar algo com a presença da vossa majestade ele provavelmente se chicoteia.

Então é crucial que todos os funcionários estejam mais impecáveis que o habitual, mamãe está empenhada em treinar os terceirizados, embora muitos sejam renomados a tensão é real.

Papai por outro lado, se sente tão importante quanto sempre é, mas dessa vez ele não esconde, diz com exatidão que está perfeito sua segurança, por mais que a segurança policial estará presente nos deslocamentos do Sheik khalid, a tensão é real.

Minha amiga, Ayla e eu, por outro lado não vemos a hora deste Sheik chega, ela porque ama de paixão o homem, que não posso negar ser lindo, mas isso não importa porque não é como se ele fosse olhar para mim, enfim, eu por outro lado imagino que quanto mais rápido ele chegar, mais rápido vai embora trazendo a paz para este ambiente novamente.

É claro que a notícia se espalhou e todo Rio de Janeiro irá tentar tirar uma casquinha do príncipe árabe, por isso as coisas precisam sair impecáveis, isto incluí os hóspedes, somente a elite poderia ter acesso ao hotel estes dias, pessoas da confiança e interessantes para o Sheik.

Por mais trabalho que Marcelo despejava sobre mim, só conseguia pensar que o tempo de Julinha estava acabando, logo ela faria dois anos, e nossa campanha havia arrecadado pouco mais de 1 milhão de reais, mas estava longe de ser o suficiente.

Meu olhos se direcionam para o balcão que é meu companheiro e de Ayla na maior parte do dia, a caixinha linda e luxuosa apelando para uma doação referente ao estado de saúde da minha irmã, é o que me dá forças para aguentar cada dia.

Não é fácil ver mamãe chorando e meu pai não ter condições de consolar ela, pois nosso tempo é curto e os recursos também.